Moje mudrolije

03 Mar, 2011

Deca leptiri

, — Autor mimche @ 17:33

Decu leptire svaki dodir boli...

Deca leptiri boluju od retke i teške genetske bolesti koju karakteriše jak bol pri svakom dodiru zbog preterane osetljivosti kože.
Obolele od ove bolesti može zaboleti i najobičniji zagrljaj ...
A mi dangubimo i trošimo dragoceno vreme na najbizarniji mogući način – žaleći se ! Drznuli smo se da ištemo, da govorimo o svojim zaslugama ! Nije nam palo na pamet da se zahvalimo Bogu i da se duboko zamislimo ne bismo li razvili svest o svoj tuzi i onome što se zaista može nazvati nesreća, na ovom svetu ! Danas kada sam čula ovu priču, zgadila sam se sama sebi ! Zaprepastila me je pomisao koliko je pogrešna moja filozofija ... Ja želim nešto više od onoga što imam i neprestano zaboravljam, ili barem ostavljam po strani ono što sam davno ustanovila : Ništa mi od toga ne treba i ništa NIKADA (!) neće biti dosta jer uvek može još !

Jedina stvar koja je potrebna, jedina nagrada koju svako zaslužuje, bez obzira na karakter i osobenost, jeste detinjstvo ! Normalno detinjstvo ... Ta nevinost, to čisto srce, ta nepomućena radost . Ono nešto od čega će sve početi ... Nešto što će služiti kao osnova na koju će život nadograđivati razne nastavke ! A neko nema ni to ... I mi to, pored svoje zaluđenosti ne vidimo ! I kako ja sada, nakon što sam ovo saznala, da se žalim (primera radi) kada ne mogu da idem negde gde sam ja zamislila i zacrtala da idem ... Kada će svaki put da mi iskrsne slika jadne male devojčice koja se smeje iako nikada nije osetila pravi polet detinjstva, a koja je to verovatno zaslužila više nego ja !


Komentari

  1. Tužno...ne osetiti lepotu dodira...lepotu zagrljaja...sklanjati neprestano ruke iza leđa...jako tužno...a najtužnije je što su to ipak deca...šta se dešava kad odrastu...jel bolest prestaje?

    Autor leopard — 03 Mar 2011, 19:35

  2. mimche, posle ovog tvog posta, stidim se svih svojih nezadovoljstava, svojih tuga, patnji.....svojih besnih glista. Kada nam je sve taman, izmisljamo sta ce da nas boli, vredja....a, ovi mali andjeli, leptirici nemaju taj luksuz. Njihova jedina zelja je da ih mama zagrli.

    Autor darah — 03 Mar 2011, 21:57

  3. Strašno, gledala sam ih. Koja tuga! Kako samo kukamo za razne gluposti, femkamo se i ko zna šta još izvodimo. A ta jadna deca ne smeju ni sami sebe da dotaknu, a kamoli roditelje. Hvala ti što si pisala o tome.

    Autor Mira — 03 Mar 2011, 22:06

  4. Kada sam prvi put, jos pre par godina, prvi put cula o toj bolesti, sokirala sam se. Zaista, veoma tesko i bolno, ne samo fizicki, vec i dusa zaboli. I zaista, mi, zdravi i pravi, cesto nismo ni svesni bogatstva koje svakodnevno tracimo.

    Autor hyperblogger — 03 Mar 2011, 22:52

  5. *leopard
    Nažalost NE ! Lek još nije pronađen, smatra se da će ga pronaći do 2014 ali će biti izuzetno skup !

    Autor mimche — 04 Mar 2011, 12:43

  6. *darah Ja se isto tako osećam !
    *Mira Morala sam ...
    *Hyperblogger Žalost i tuga ... Kompas nam ne pokazuje uvek sever !

    Autor mimche — 04 Mar 2011, 12:47

  7. Roditelj sam deteta obolelog od eb-a. Svakodnevno se susrecem sa njegovim bolom i ogranicenjima i svojom napetoscu dok pratim njegoo kretanje i strepim od povreda i padova. Medjutim...deca leptiri mogu primiti zagrljaj i poljubac...ako taj neko zna kako da im pridje i kako da ih zagrli. Postoje granice, koje prihvatanjem bolje upoznajemo. U toku dana imaju puno lepih trenutaka (kao i drugi), ali i svakodnevne trenutke bola. Uprkos problematici, nada za pronalazenje leka i njihovi srecni dani, nas cine jakima i optimisticnima...

    Autor EB mama — 06 Mar 2011, 11:43

  8. *EB mama
    Ja Vam želim da jaki i optimistični i ostanete ! Neka je Bog sa Vama i vašim čedom, neka Vas čuva i neka Vam nikada ne uskrati nadu ! Znam da oni mogu osetiti ljubav i bez zagrljaja i poljupca ali nikome ne bih poželela da ceo svoj vek provede, nikad ne saznavši kakav divan osećaj isti pružaju ! Zato me veseli pomisao da ipak nisu potpuno ograđeni od fizičkog dodira ...

    Autor mimche — 06 Mar 2011, 21:34


Dodaj komentar

Dodaj komentar





Zapamti me